Chugai Pharmaceutical Co., Ltd. · TSE:4519
Chugai Pharmaceutical — Investor Presentation (December 2021)
46 slides from Chugai Pharmaceutical's investor presentation, Dec 6, 2021
Slide 1: 神経筋疾患を取り巻く社会課題に関するセミナー
神経筋疾患を取り巻く社会課題に関するセミナー －神経筋疾患患者の学習意欲を奪う壁と生涯学習の可能性－ 中外製薬株式会社 2021年12月6日
Slide 2: 本日の内容
本日の内容 ご挨拶 ■第3回神経筋疾患セミナーの取組経緯と想い 中外製薬 広報IR部長 笹井 俊哉 ご講演 ■学校教育からのメッセージ ～神経・筋疾患の児童・生徒の学び～ 東京都立光明学園 統括校長 田村 康二朗 先生 ■義務教育から就労、その先へとを繋ぐ学習の在り方 みらいつくり研究所 所長 土畠 智幸 先生 ■普通学校、大学から就職まで歩んだ苦労と学び SMA家族の会 役員 増田 優花 様 クロストークセッション ■“知”のバリアフリーの実現に向けて 質疑応答 2
Slide 3: 希少疾患の患者さんの課題や悩み、「届かぬ声」を発信
希少疾患の患者さんの課題や悩み、「届かぬ声」を 社内外に発信し、解決の一助となることを目指します。 3
Slide 4: 学校教育からのメッセージ ～神経・筋疾患の児童・生徒の学び～
希少疾患を有する方々が直面している課題への理解を広め 改善への一歩を目指すプロジェクト「神経・筋疾患」 学校教育からのメッセージ ～神経・筋疾患の児童・生徒の学び～ 東 京 都 立 光 明 学 園 統括校長 田村 康二朗 4
Slide 5: 特別支援学校とは
特別支援学校とは 肢体不自由 ◆障害・病気等の５種の特 特別支援学校 別な教育ニーズを有する児 童生徒に対して、種別に応 じた専門的な教育指導を行 う、小・中学校や高校に準 視覚障害 じた教育を行う学校として 病 弱 ５障害 １１４９校が設置。 特別支援学校 ◆神経・筋疾患のお子さん 特別支援学校 に対応 は、主に肢体不自由、ま た、入院中ならば病弱の 特別支援学校に在籍して教 育を受けているケースが大 聴覚障害 多数です。（これ以外にも 知的障害 入院中に小・中学校の病院 特別支援学校 内学級で学ぶ場合もありま 特別支援学校 5 す） 5
Slide 6: 特別支援学校とは／学校教育全体の中で
特別支援学校とは／学校教育全体の中で 学校種 学校・園数 在籍者数 小 学 校 19,525 6,300,693 中 学 校 10,143 3,211,219 義 務 教 育 学 校 126 49,677 高等学校+中等学校 4,930 3,124,490 特 別 支 援 学 校 1,149 144,823 全学校数の3.2％ 全在籍者数の1.1％ 合 計 35,872 12,830,902 6 令和3年８月発行「学校基本調査」（文科省） 6
Slide 7: 特別支援学校とは／対応する障害と在籍者数
特別支援学校とは／対応する障害と在籍者数 障害種 学校数 在籍者数 視 覚 障 害 86 4,979 聴 覚 障 害 119 7,850 知 的 障 害 790 133,308 全特支校数の３0％ 肢体不自由 352 30,905 全特支校在籍者の２1％ 全特支校数の13％ 病 弱 158 19,240 全特支校在籍者の13％ ＊複数の障害種に対応している 合 計 *1,149 144,823 学校は各障害種毎にカウントして いる。 7 令和3年10月発行「特別支援教育資料」（文科省） 7
Slide 8: 肢体不自由特別支援学校における筋原性疾患等の児童生徒数
肢体不自由特別支援学校における筋原性疾患等の児童生徒数 全国在籍者数 本校在籍者数 筋原性疾患カテゴリー 同比率 同比率 ５２７人 ７人 進行性筋ジストロフィー ３．0％ ３．９％ ４人 ０人 重 症 筋 無 力 症 ０％ ０％ ２２８人 ２人 そ の 他 の 筋 疾 患 １．３％ １．１％ ７５９人 ９人 合 計 ４．３％ 8５％ 令和3年1月発行「全国特別支援学校（肢体不自由）病因別調査（全国特別支援学校肢体不自由教育校長会） 8
Slide 9: 特別支援学校の教育を受ける上での制約
神経・筋疾患他の障害を有する肢体不自由児が 特別支援学校の教育を受ける上での制約 医療的ケア 学習上の制約 社会上の制約 （＋保護者付添い） • 自立心との葛藤 • 学習量の不足 • 体験機会の不足 • 行動上の制約 • 実体験の不足 • 対人関係の狭さ • 保護者の負担 • 機器の選定・調整 • 進路選択の狭さ ★多くの児童生徒が、運動機能障害、体幹機能障害、持病（医療的ケア）を重複して有しています ★今年6月に医療的ケア児支援法成立。併せて文科省は小学校等における医療的ケア実施資料を公表 9
Slide 10: 分身ロボットによるVR社会見学学習
▲学校外体験を補うための分身ロボットによるVR社会 ▲入院中のため、病室から分教室に通えない子供の分身 見学学習 として置かれた分身ロボットと交流する児童 （図書：授業力向上シリーズ№８掲載の本校事例から転載） （総務省HPに掲載のICTハンドブック内の本校事例から転載） 10
Slide 11: 分身ロボットで音楽の授業に参加
自宅で学ぶ学園生が分身ロボットで 本校の音楽の授業に参加し、指揮体験 11
Slide 12: 分身ロボットで卒業式参加
卒業生が、病室から分身ロボットで卒業式参加 12
Slide 13: 特別支援学校は、社会参加と生涯学習の基点
特別支援学校は、社会参加と生涯学習の基点 • （医療的ケアや移動に伴い）実学習時間の不足 制約 • 対人関係の狭さ、社会体験の不足… • 学校から社会へ（校外学習） ＋ 社会を学校へ（VR） 工夫 • 分身ロボットや遠隔学習の工夫で対人関係の広がり • 遠隔実習、遠隔企業見学、遠隔実習、在宅就労 発展 • 生涯学習（芸術、発表、Eスポーツ、懇親）への接続 ニーズを踏まえた卒後に繋がる支援を！ 13
Slide 14: 本人・保護者・現場の声
本人・保護者・現場の声 インターンシップ、校外実習、在宅実習、在宅就労等の拡大 参加できる場の創設・拡充 地域とのつながり （Eスポーツ、発表・学びの場） 周囲の理解 学齢期から社会 将来が広がる 分身ロボット他 への連続性確保 多様な選択肢 支援機器開発 平成２９年８月 全国肢体不自由特別支援学校ＰＴＡ大会「進路」分科会での研究報告から 14
Slide 15: 運動機能障害のある生徒への就労機会拡大
運動機能障害のある生徒への就労機会拡大 在宅勤務（医療事務）の様子 29年8月 全肢ＰＴＡ大会シンポジウム発表より 特例子会社「 沖ワークウェ ル(株)」HP より転載（ 許諾済） 15
Slide 16: 製薬と医療の進歩による大きな期待とともに
製薬と医療の進歩による 治癒・症状改善・進行阻止への大きな期待とともに… ◆特別授業やインターンシップetc 学校教育への参画を ◆ライフ・クオリティを高める研究開発への投資を ◆ユーザーモデル社員etc 当事者だからこその活躍機会を ◆社会貢献事業として Eスポーツ、スピーチ、当事者が学び・集い・競える場を 16
Slide 17: Let's try!
Let’s try! 光明学園 この機会を与えて頂けた事に感謝致します。
Slide 18: 義務教育から就労、その先へとを繋ぐ学習の在り方
義務教育から就労、その先へ とを繋ぐ学習の在り方 みらいつくり研究所 所長／医療法人稲生会 理事長 北海道大学教育学院 博士後期課程（社会教育・生涯学習研究室） 土畠智幸 brotom1977@gmail.com 18
Slide 19: 医療法人稲生会の概要
• 職員数 80名 • 医師、歯科医師、看護師、歯科衛生 士、理学療法士、作業療法士、言語 聴覚士、管理栄養士、社会福祉士、 介護福祉士、公認心理師、保育士、 教諭、幼稚園教諭、映像カメラマン、 事務職員 • 医療・福祉の5事業を運営 • 公的事業 • 北海道小児等在宅医療連携拠点事業 • 北海道教育委員会医療的ケア指導医 • 札幌市医療的ケアサポート医事業 19
Slide 20: みらいつくり大学校 2018年の活動
はじまり これから 2018年(初年度)の活動 2019年(2年目)の活動 2020年(3年目)の活動 障害の有無に 関わらず ともに学ぶ場 文部科学省実践研究事業 「重症心身障害児である息子が高校を卒業した後も みらいつくり大学 学ぶことができる場をつくりたい」 教務主任 宮田直子 20
Slide 21: 初年度は講義形式からスタート
はじまり これから 2018年(初年度)の活動 2019年(2年目)の活動 2020年(3年目)の活動 初年度はゲスト講師を招いての講義形式からスタート 21
Slide 22: 初年度の講義テーマと参加者
はじまり これから 2018年(初年度)の活動 2019年(2年目)の活動 2020年(3年目)の活動 回 テーマ 講師 当事者参加 傍聴／職員 参加合計 1 オリエンテーション ― 8 11／15 31 2 障害当事者運動の歴史 障害当事者団体 9 8／14 24 3 社会で「信頼」はなぜ必要とされるか 法学部教授 7 7／19 33 4 障害の社会モデルからケアの論理へ 社会福祉学部教授 8 13／16 37 5 どのようにして24時間介護を勝ち取ったか ALS当事者 6 1／13 20 6 ここにこうしているわたし 慶応大学教授 6 6／18 30 7 映画「こんな夜更けにバナナかよ」
Slide 23: 受講生の興味関心に応じた発表
はじまり これから 2018年(初年度)の活動 2019年(2年目)の活動 2020年(3年目)の活動 受講生の興味関心に応じたテーマで発表 23
Slide 24: 2年目は探究する研究へ
はじまり これから 2018年(初年度)の活動 2019年(2年目)の活動 2020年(3年目)の活動 2年目は「講義を聞く」から「探究する」（研究）へ 24
Slide 25: 研究テーマと振り返り
はじまり これから 2018年(初年度)の活動 2019年(2年目)の活動 2020年(3年目)の活動 研究テーマ 「障害者の娯楽について」 「いのちについて~自死と生きがいの側面から~」 「ウェアラブルカメラ を用いた『リアル当事者目線』の研究」 「不安の当事者研究」 みらいつくり大学校の振り返りと展望について 「研究が中心であることで自らが学ぶことができた」 「集まって話す時間が増えたのでお互いのことをよく知ることがで きた」 「講義形式のほうが初めて来る人にとっては参加しやすいと思う」 25
Slide 26: 重症心身障害者とともに学ぶプロジェクト
はじまり これから 2018年(初年度)の活動 2019年(2年目)の活動 2020年(3年目)の活動 重症心身障害者とともに学ぶプロジェクトも始動 ⇒ 「言語」ではなく「場」を共有する学び？ 26
Slide 27: オンライン読書会の試行
はじまり これから 2018年(初年度)の活動 2019年(2年目)の活動 2020年(3年目)の活動 2020.3.30 オンライン読書会の試行 障害当事者の言葉：「『会場での開催と遠隔参加の保障』だと、直接会場で参加し ている人たちが議論の中心で、遠隔参加の人はただ見ている形になってしまう。だ から、全員が遠隔参加という形態で開催したい」 27
Slide 28: 新型コロナウイルス感染症による影響
新型コロナウイルス感染症による影響 • 文部科学省実践研究事業の3年目（最終年度）に入ったタイミ ングで、緊急事態宣言が全国で発令された • みらいつくり大学校の母体である医療法人稲生会では、4月中 旬より分散勤務体制へと移行した（事務所出勤者 2～3割） • 医療的ケア者は感染罹患によるリスクが大きく、「リアル空間 で集まる」ことの弊害が大きいと考えられた • 3月に実施した「全員オンライン参加」による活動の意義を実 感していた • ⇒ みらいつくり大学校の活動を「全オンライン化」へ 28
Slide 29: a wl S
3 z 8 a wl S rs } t * 4
Slide 30: 多様な学びの形態
多様な学びの形態 ・参加希望者のニーズに応じて 様々な参加形態が生まれた ・従来の意味での「空間」と 「時間」を共有しない「協同学 習」のあり方？ リアル空間 ヴァーチャル空間 時間 「協同学習」 〇 △ 周辺参加 〇 オンライン × 〇 〇 ラジオ参加 × △ 音声のみ 〇 録画視聴 × △ 同時性なし × しさくの広場 × △ ホームページ × 30
Slide 31: みらいつくり大学校の神経筋疾患当事者
みらいつくり大学校の神経筋疾患当事者 • A男性. 筋ジストロフィー、気管切開24時間呼吸器、ヘルパー利用で 自立生活（大学中退）：2018年度のゼミに参加 • B女性. 筋ジストロフィー、気管切開24時間呼吸器、ヘルパー利用で 自立生活（大学卒業）：2018年度のゼミ、2019年度の研究、2020 年度の哲学学校（共催）、映画同好会参加 • C女性、脊髄性筋委縮症2型、夜間NPPV、ヘルパー利用で自立生活 （通信大学通学中）：2020年度の哲学学校、2021年度の哲学学校 （報告）、アイヌ語講座 • D男性、筋ジストロフィー、夜間NPPV、実家暮らしでヘルパー利用 （特別支援学校高等部卒）：
Slide 32: 医療的ケア児・者の「学び」の環境
医療的ケア児・者の「学び」の環境 就学前 小中学校 高校 高等教育 卒業後 大学院 大学 高校 小中学校 専門学校 幼稚園 リカレント教育 特別支援学級 保育園 高等部 生涯学習 特別支援学校 整肢園 児童発達支援 放課後デイサービス 生活介護 32
Slide 33: 医療的ケアがあることによる「壁」
医療的ケアがあることによる「壁」 就学前 小中学校 高校 高等教育 卒業後 大学院 大学 高校 小中学校 専門学校 幼稚園 リカレント教育 特別支援学級 保育園 高等部 生涯学習 特別支援学校 整肢園 児童発達支援 放課後デイサービス 生活介護 障害や医療的ケアの有無によらない、本人に適した「生涯にわたる学び」の保障 33
Slide 34: 卒業後の学習環境の課題
卒業後の学習環境の課題 • 高校や特別支援学校卒業後における学習環境が整っていない • 特別支援学校高等部からの大学・専門学校進学率は極めて低い • 大学通学については重度訪問介護の活用が可能だが、医療的ケアを実 施できる介護職員が足りておらず、普及していない • 本人、家族の学習への意欲が低い • 肢体不自由の特別支援学校等では、教科学習、進学指導、キャリア教 育が不十分 • 肢体不自由の特別学校高等部卒業後、福祉事業所（生活介護）が「唯 一当然の進路」になっている場合がある • 多様な社会との繋がりや触れ合う機会の確保 • 福祉事業所や福祉就労の場で、利用者・職員との交流に社会との関わ り
Slide 35: 課題解決にむけて重要なこと
課題解決にむけて重要なこと • 「計画」の活用と批判的吟味 • 特別支援教育における「個別の教育支援計画」や福祉における「個別 の支援計画」を、本人、保護者、関係する支援者でともに策定・評 価・修正する • 本人にとって適したものになっているか、「支援による支配」を生ん でいないかを考慮して計画を批判的に吟味する • 通学先によって学びを固定しないようにする • 医療的ケア実施のために地域の小中学校へ看護師を配置 • 特別支援学校のセンター機能を活用 • 高校、大学への進学へ向けて、看護師から介護職への移行を考える • 地域の支援者による本人・保護者のエンパワーメント • 保護者に子どもの可能
Slide 36: 普通学校、大学から就職まで歩んだ苦労と学び
普通学校、大学から就職 まで歩んだ苦労と学び 増田 優花 36
Slide 37: 自己紹介
自己紹介 奈良県出身。4歳から電動車いすで生活 幼稚園～高校まで地域の普通学校に在籍 大学に進学し国際文化学を学ぶ。通学に時間がかかるため、大学近 くにマンションを借り、家族とともに自宅を往復しながら4年間生 活する 卒業後は、通信教育で翻訳の勉強、医療関係の事務の仕事、当事者 グループにおける交流イベントの企画・運営 現在はそれに加えOriHimeパイロットとして週4～5日在宅勤務 37
Slide 38: 診断前とその後の状況
診断前とその後の状況 SMAに対する認知度が極めて低く、相談できるところがなかった 知的に問題のない肢体不自由児は周りにいなかった 電動車いすの交付や地域の学校に重度肢体不自由児入学の前例がなかった 手探りの毎日、試行錯誤の工夫 周りへの丁寧な働きかけ、協力体制の構築 38
Slide 39: 義務教育期の学校生活における配慮
義務教育期の学校生活における配慮 長時間の座位がとれない 教育委員会、 （頻繁に体位変換の必要） 学校現場と 日常生活動作においてすべて介助必要 の対話 前例がない 「運動面では叶わない。勉強面であれば対等。だから勉強で頑張りたかった。」 〈主な配慮〉 ◎設備の改修 ◎介助人員の配置 ◎横になって体を休められる個室 ◎授業参加の仕方（途中参加、ノートテイク） ◎テストの受け方（時間延長、別室） 39
Slide 40: 様々な壁
様々な壁 親の付き添いを求め 校外学習での理解、 られる 配慮不足 →経済的・人的負担 →孤立感、経済的負担 体育の授業の受け方 →小学校では自分にできる 方法でともに参加、中学以 降は見学、代替課題の配慮 疾患の特性に対する理解不足 もなく疎外感経験 →疲労すると影響が大きいた め、多くの筆記は困難である サポートは授業中のみ ことが理解されにくかった →部活動や放課後の集 （ex.毎時間のノートまとめ まりには参加できな の課題） かった 40
Slide 41: 高校、そして大学へ
高校、そして大学へ 〈高校〉 エレベーターのある私学に進学（奈良県において公立学校は設置なし） 義務教育でないため、教員の配置不可 →親の付き添い、授業中のみボランティア介助員（ノートテイク） 義務教育期と異なり、窓口となる専属教員がいない バリアフリー的環境に恵まれ、柔軟に個別対応を受ける 〈大学〉 障がい学生支援室が設置され、受け入れに積極的な大学 授業参加体制の配慮（30分別室休憩、60分出席の許可） 参加できない時間の授業録画、ノートテイク 教室配置の配慮 41
Slide 42: 心がけてきたこと
心がけてきたこと 一方的に要望をあげるのではなく、丁寧に説明し歩み寄ることで 協力体制を構築 こちらで可能なことはできる限り対応 具体的な事例をあげ、感謝の気持ちを積極的に伝える 良好なコミュニケーションを築 くことで、理解を求め、要望を 伝えやすい関係づくり 42
Slide 43: 制度の壁
制度の壁 働くことはすべての人における権利であり義務である。 障がいがあっても与えてもらうばかりではなく、それぞれが できる形で社会の役にたちたい。 そのためにもしっかり学ぶことが重要。 公的なヘルパー制度は就労時や通学には 利用できない （市町村独自での支援を行うところもあ るがまだ限定的） 43
Slide 44: 今までを振り返って
今までを振り返って 普通学校において他の生徒と同様のことが求められる中、苦労 は多かったが、そういった対等な環境で結果につながった時は 大きな喜びがあった 置かれた環境と自身の身体能力のギャップの中で、視野を広げ 工夫する力を身につけた 周囲に自ら積極的に伝えていく大切さを学んだ 様々な出会いを経験できた 44
Slide 45: これからの社会に望むこと
これからの社会に望むこと ① 身体状況に左右されない教育 どんな身体状況であっても、学びたいという意欲があればそれに全力で取り組めるよ うなサポート体制。 ② 既存の体制を越えた柔軟な対応 必ずしもすべて同じ評価基準で教育を進めるのではなく、個々の能力に合わせたプロ グラムの実施や評価が行われるようなインクルーシブ教育 ③ 公的ヘルパー制度の拡充 教育や就労における重要性は理解され、議論も進みつつある。しかし、技術の進歩に より今まで社会参加が困難だった人であっても可能である現代社会に、制度が追いつ いていけていない現状 ④ 新たなツールの活用 例）長期入院や身体的理由など他の生徒と同様には参
Slide 46: 本日の配布資料について
本日の配布資料について 配布資料のコピー・転載および本メディアセミナー以外の目的で のご使用はお控えください。 お問い合わせ先：広報IR部 報道関係者の皆様： メディアリレーションズグループ Tel: 03-3273-0881 e-mail: pr@chugai-pharm.co.jp 担当：清水、三義、横山、和泉、大塚
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